Wer vor dem 65. Lebensjahr an Demenz erkrankt und dabei erst einmal weniger Gedächtnisstörungen, sondern vielmehr Verhaltensauffälligkeiten oder Sprachstörungen entwickelt, fällt nicht nur aus der Mitte der Gesellschaft, sondern auch durch das Raster gängiger Demenzversorgungsstrukturen.
Mit der Vision, Menschen mit frontotemporaler Demenz (FTD) und ihren Angehörigen mehr Sichtbarkeit und umfassendere Unterstützung zu bieten, haben wir die Deutsche Gesellschaft für Frontotemporale Degeneration e.V. gegründet – ein starkes Netzwerk für eine oft übersehene Herausforderung.
Das Angehörigenforum findet einmal im Quartal statt. Die nächsten Termine: 📅 Donnerstag, 27.08.2026, 18:00 - 20:00 Uhr 📅 Dienstag, 24.11.2026, 18:00 - 20:00 Uhr Thema: Das Angehörigenforum der DGFTD soll engagierten Angehörigen die Möglichkeit bieten, sich deutschlandweit zu vernetzen und FTD-relevante Themen bei der DGFTD zu platzieren. Die Angehörigen haben selbst Kontakte zu einer regionalen FTD-Angehörigengruppe (Präsenz/online) und können dabei als Bindeglied zur DGFTD fungieren. Das Forum dient als Sammelstelle und Ideenwerkstatt für alle vor Ort eingebrachten und weitergeleiteten Themen. Dabei stellt das Forum keine weitere Angehörigengruppe per se dar, sondern vielmehr eine Plattform, um konkrete Anliegen der Angehörigen aufzunehmen und weiterzudenken – von Angehörigen für Angehörige! Aus diesen Anliegen können beispielsweise Konzepte entwickelt werden, um Schulungen, Seminare, Infoveranstaltungen und -material etc. für Angehörige, (professionell) Pflegende und Fachpersonal zu entwickeln und bereitzustellen. Wo: Digital via Zoom Leitung und Kontakt: Melanie Liebsch (DGFTD, Angehörigenbeauftragte); melanie.liebsch@dgftd.de
Die Selbsthilfegruppe findet einmal im Monat jeweils am zweiten Mittwoch im Monat statt.
Die nächsten Termine:
Im August kein Termin (Sommerpause)
📅 Mittwoch, 09.09.2026, 18:30 - 20:00 Uhr
📅 Mittwoch, 14.10.2026, 18:30 - 20:00 Uhr
📅 Mittwoch, 11.11.2026, 18:30 - 20:00 Uhr
📅 Mittwoch, 09.12.2026, 18:30 - 20:00 Uhr
Thema:
Für Menschen, die eine genetische Veränderung tragen, die mit FTD assoziiert ist oder die zur Risikogruppe gehören, weil sie einen Angehörigen haben, der an einer genetisch bedingten FTD erkrankt ist.
Wo: Digital via Zoom
Anmeldung: nicola.laemmle@uni-ulm.de
Die Selbsthilfegruppe findet einmal im Monat jeweils am dritten Mittwoch im Monat statt. Die nächsten Termine: Im August kein Termin (Sommerpause) 📅 Mittwoch, 16.09.2026, 18:00 - 19:00 Uhr 📅 Donnerstag, 15.10.2026, 15:00 - 16:00 Uhr 📅 Mittwoch, 18.11.2026, 18:00 - 19:00 Uhr 📅 Donnerstag, 17.12.2026, 15:00 - 16:00 Uhr Thema: Die Diagnose „Primär Progrediente Aphasie“ (kurz: PPA) stellt Betroffene häufig vor Herausforderungen. Denn Sprachstörungen beeinflussen das gesamte Leben. Selbsthilfegruppen haben das Ziel Betroffene zusammenzubringen. Erfahrungen werden geteilt. Man hilft sich gegenseitig. Austausch, Verständnis und Gemeinschaft stehen dabei im Mittelpunkt. Eine solche Gruppe würden wir gerne mit Ihnen gemeinsam aufbauen. Wir sind ein erfahrenes Team aus der Universitätsmedizin Mainz und der Deutschen Gesellschaft für frontotemporale Degeneration (DGFTD e.V.). Wo: Digital via Zoom Anmeldung: sekretariat@dgftd.de
Veranstalter: FTD Kompetenz Zentrum Bayern & wohlBEDACHT e.V. 📅 Donnerstag, 08.10.2026, 10:00 - 12:00 Uhr Die frontotemporale Demenz (FTD) gehört zu den seltenen Demenzformen. Viele Erkrankte sind unter 65 Jahren. Beratung und Begleitung der betroffenen Familien ist enorm wichtig, aber durch die Seltenheit und spezifischen Problemlagen der Erkrankung auch eine Herausforderung. Zu Beginn sind zahlreiche Themen gleichzeitig zu bearbeiten: die starke Belastung innerhalb der Familie, aber auch Fragen rund um die Erwerbstätigkeit bzw. Arbeitsunfähigkeit der Erkrankten. Und es muss ein Weg der Versorgung gefunden werden, der unterschiedliche Unterstützungsangebote im Blick hat und vernetzt. Diese Online-Schulung schildert das Symptombild und vermittelt einen Überblick über zentral wichtige Aspekte bei der Beratung. Sie richtet sich insbesondere an die bayerischen Pflegestützpunkte und Fachstellen für pflegende Angehörige, die ihre Kompetenz im Umgang mit FTD erweitern möchten. Online per Zoom Referentinnen: Annette Arand, Melanie Liebsch, FTD Kompetenz Zentrum Bayern Teilnehmerbeitrag: kostenfrei Individuelle Termine für Beraterteams, Gremien etc. auf Anfrage. Anmeldung über: https://wohlbedacht.de/veranstaltung/beraterfortbildung-fuer-frontotemporale-demenz-ftd-online-2/
Veranstalter: FTD Kompetenz Zentrum Bayern & wohlBEDACHT e.V. 📅 Donnerstag, 12.10.2026, 16:00 - 18:00 Uhr Wenn Sie HelferIn im Besuchsdienst oder in Betreuungsgruppen sind, über eine Basisschulung zum Thema Demenz verfügen und Menschen mit einer FTD-Erkrankung begleiten möchten, laden wir Sie herzlich zu dieser kostenfreien Online-Aufbauschulung ein. Sie erfahren Grundlagen zur besonderen Symptomatik der Frontotemporalen Demenz und zu den spezifischen Bedürfnissen der Betroffenen:
- Einführung in das Krankheitsbild
- Besonderheiten im Verhalten und Erleben von Menschen mit FTD
- Unterstützungsmöglichkeiten durch ehrenamtliche HelferInnen
- Begleitung im Einzelsetting zur Förderung gesellschaftlicher Teilhabe
- Assistenz in Betreuungsgruppen (z. B. individuelle Begleitung bei Überforderung im Gruppensetting)
Veranstalter: wohlBEDACHT e.V., DGFTD e.V.
Der Basiskurs vermittelt fundiertes Wissen zum Umgang mit Frontotemporaler Demenz:
- Krankheitsbild
- Einblicke in das Leben mit FTD
- Betreuung und Pflege
- Therapien, Medikamente, Diagnostik
- Rechte von Menschen mit FTD
- Die Situation der Angehörigen
Die Basis-Kurs-Reihe im Herbst findet wie folgt statt:
📅 Donnerstag, 29.10.2026, 16:00 - 18:00 Uhr 📅 Donnerstag, 12.11.2026, 16:00 - 18:00 Uhr 📅 Mittwoch, 18.11.2026, 16:00 - 18:00 Uhr 📅 Donnerstag, 26.11.2026, 16:00 - 18:00 Uhr 📅 Donnerstag, 03.12.2026, 16:00 - 18:00 Uhr 📅 Donnerstag, 10.12.2026, 16:00 - 18:00 Uhr
Details und Anmeldung hier: PDF

