Unterstützung für Angehörige von Menschen mit Frontotemporaler Demenz (FTD)

Sie sind nicht allein – wir begleiten Sie auf diesem Weg

Eine Diagnose der Frontotemporalen Demenz (FTD) verändert nicht nur das Leben der Betroffenen, sondern auch das ihrer Angehörigen. Oft sind es die ersten unerklärlichen Wesensveränderungen – Gleichgültigkeit, soziale Rückzüge oder unpassendes Verhalten –, die das gewohnte Miteinander auf den Kopf stellen. Die Herausforderungen beginnen lange vor der eigentlichen Diagnose. Was bleibt, sind Unsicherheiten, viele Fragen und das Gefühl, mit der Situation alleine zu sein. Doch genau das möchten wir ändern. Als DGFTD stehen wir Ihnen mit Wissen, Beratung und konkreten Unterstützungsangeboten zur Seite. Wir helfen Ihnen, sich in dieser neuen Realität zurechtzufinden, emotionale Entlastung zu finden und die bestmögliche Unterstützung für sich und Ihre Familie zu erhalten.

Auswirkungen auf Angehörige

Die tiefgreifenden Veränderungen durch die Frontotemporale Demenz betreffen nicht nur den Erkrankten, sondern auch sein gesamtes soziales Umfeld. Angehörige stehen oft vor der Herausforderung, sich an eine völlig neue Realität anzupassen. Die vertraute Persönlichkeit des geliebten Menschen verändert sich – Verhaltensweisen, die früher selbstverständlich waren, sind plötzlich nicht mehr da.

Typische Veränderungen bei FTD sind:

Verlust von Empathie und sozialer Kompetenz – der Erkrankte zieht sich zurück, wirkt teilnahmslos oder reagiert nicht mehr einfühlsam auf die Gefühle anderer. Impulsives oder enthemmtes Verhalten – unangemessene Bemerkungen, distanzloses Auftreten oder unkontrollierte Wutausbrüche treten häufiger auf. Starre Routinen oder zwanghafte Handlungen – wiederholte Bewegungen, sich ständig wiederholende Aussagen oder ein starker Fokus auf bestimmte Aktivitäten. Verändertes Essverhalten – Heißhunger auf bestimmte Nahrungsmittel oder völliges Desinteresse an Essen, manchmal sogar das Essen ungenießbarer Dinge. Schwierigkeiten mit Sprache und Planung – der Erkrankte verliert die Fähigkeit, sich klar auszudrücken, hat Probleme mit alltäglichen Entscheidungen oder zeigt Planungs- und Orientierungsschwierigkeiten. Für Angehörige bedeutet das oft eine tiefgehende emotionale Belastung. Sie sind plötzlich nicht mehr nur Partner, Kind oder Freund – sondern auch Begleiter, Betreuer und oft auch Fürsprecher für den Erkrankten. Die Beziehung verändert sich unausweichlich, und viele Angehörige erleben Phasen der Trauer, der Frustration und des Gefühls der Hilflosigkeit. Gleichzeitig müssen sie sich um organisatorische und rechtliche Aspekte kümmern, Entscheidungen für den Erkrankten treffen und oft auch berufliche oder private Pläne anpassen.

Doch Sie müssen diesen Weg nicht allein gehen.

Wir wissen, wie wichtig es ist, in dieser Situation nicht nur medizinische Informationen zu haben, sondern auch eine Gemeinschaft, die versteht, was Sie durchmachen. Deshalb bieten wir gezielte Unterstützung bei der Suche nach:

• Selbsthilfegruppen – Austausch mit Menschen, die Ähnliches erleben.
• Individuelle Beratung – Unterstützung bei rechtlichen, finanziellen und organisatorischen Fragen.
• Online-Foren & Webinare – Wissen, Austausch und Expertenrat jederzeit verfügbar.
• Spezielle Angebote für Kinder & Jugendliche – wenn ein Elternteil erkrankt ist, helfen altersgerechte Programme und Gespräche.
• Monatliche Erfahrungsaustausche & Seminare – Wissen und Strategien für den Alltag.
• Besondere Unterstützung für Kinder und Jugendliche: Wenn ein Elternteil an FTD erkrankt, ist das für Kinder und Jugendliche besonders schwer. Plötzlich verhält sich die vertraute Person ganz anders – ohne dass es eine Erklärung gibt. Sie fühlen sich oft hilflos, verunsichert oder sogar schuldig.