Annette Arand
Weiterbildungs- und Schulungsbeauftragte
Vor 25 Jahren gründete ich gemeinsam mit Sonja Brandner den Verein „WohlBEDACHT e.V.“ in München. Zusammen entwickelten und etablierten wir ein umfassendes Angebot zur Unterstützung von Menschen mit Demenz sowie deren Angehörigen. Bei der Begleitung von Menschen mit Demenz halte ich es für entscheidend, welche Haltung man einnimmt. Oftmals werden alltägliche Verhaltensweisen von Menschen mit Demenz als problematisch wahrgenommen. Während Pflegende meist Sicherheit herstellen wollen, verteidigen die Betroffenen ihre Autonomie. Beruflich und familiär Pflegende möchte ich darin bestärken, beide Perspektiven einzunehmen und im Konflikt zwischen Sicherheit und Freiheit der Freiheit Vorrang zu geben.
Anna D’Ettorre
Community Managerin
Als Psychologin und Community Managerin setze ich mich dafür ein, Menschen zusammenzuführen, die sich mit dem Thema frontotemporale Demenz auseinandersetzen. Dabei ist es mir besonders wichtig, einen vertrauensvollen Raum zu schaffen, in dem gegenseitige Unterstützung und Zuversicht entstehen können. Durch einfühlsamen Austausch, kreative Impulse und ein offenes Miteinander begleite ich unsere wachsende Gemeinschaft auf ihrem gemeinsamen Weg.
Dr. med. Karin Graf
Botschafterin für FTD-Aufklärung
Seit April 2018 arbeite ich als Studienärztin im FTD-Team am RKU (Universitätsklinik Ulm). Unsere Hoffnung ist, irgendwann ein Medikament zur Behandlung der frontotemporalen Demenz zu finden. Neben meiner wissenschaftlichen Tätigkeit setze ich mich dafür ein, das Bewusstsein für FTD in der Gesellschaft und Politik zu stärken. Mein Ziel ist es, den Austausch mit Entscheidungsträgern zu fördern, um bessere Unterstützungsstrukturen für Betroffene und ihre Familien zu schaffen.
Stefanie Klinowski
Wegbegleiterin für junge Menschen mit Demenz
Ich leite das Projekt Ankerpunkt Junge Demenz der Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V. und begleite Menschen mit einer Demenz vor dem 65. Lebensjahr sowie Menschen mit einer frontotemporalen Demenz und ihre Angehörigen. Mein Ziel ist es, Betroffenen Handlungskompetenz und Selbstwirksamkeit zu ermöglichen sowie neue Netzwerke und passgenaue Angebote zu schaffen.
Mein Engagement ist auch persönlich geprägt: 2008 erkrankte meine Mutter im Alter von 55 Jahren an einer Alzheimer-Demenz – ein Weg, den ich bis zum Sommer 2023 mit ihr gegangen bin. Diese Erfahrung hat meinen Einsatz für Menschen mit Demenz und ihre Familien nachhaltig beeinflusst.
Julia Seifert
Netzwerkkoordinatorin
Als engagiertes Mitglied der DGFTD setze ich mich dafür ein, dass Menschen mit frontotemporaler Demenz und ihre Familien die Unterstützung erhalten, die sie dringend benötigen. Durch meine Arbeit an der Uniklinik Ulm habe ich hautnah erlebt, wie herausfordernd diese Erkrankung für Betroffene und Angehörige ist – aber auch, wie viel Hoffnung entsteht, wenn sie nicht alleine gelassen werden. Wegzuschauen war für mich nie eine Option. Deshalb arbeite ich mit voller Überzeugung daran, die DGFTD weiterzuentwickeln, Menschen zu vernetzen und nachhaltige Veränderungen anzustoßen. Unser Verein hat den ersten Schritt gemacht – nun wachsen wir weiter, um das Leben betroffener Familien spürbar zu verbessern. Gemeinsam können wir etwas bewegen!
Nicola Lämmle
Ansprechpartnerin für Familien mit FTD
Am Universitätsklinikum Ulm betreue ich Beobachtungsstudien, in denen wir erforschen, wie häufig frontotemporale Demenzen in der Region Schwaben auftreten und welche genetischen Ursachen der frontotemporalen lobären Degeneration (FTLD) zugrunde liegen. Als Krankenschwester mit besonderer Expertise im Bereich FTD liegt mir außerdem sehr am Herzen, betroffene Familien direkt und persönlich beratend zu unterstützen – auch durch individuelle Hausbesuche.
Lukas Olszewski
FTD-Angehöriger, Arzt und Filmemacher
Mein Ziel ist es, mehr Aufmerksamkeit für FTD sowie Sichtbarkeit, Gemeinschaft und Unterstützung für Betroffene zu schaffen. Ich setze mich für gesellschaftliche und politische Veränderungen im Umgang mit an Demenz erkrankten Menschen, eine frühere Diagnose und mehr finanzielle Ressourcen für Pflege und Forschung ein. Mit meinem Film „remember me“ bin ich weltweit auf Tour, um Ihnen die Möglichkeit zu geben, hautnah aus der authentischen Sicht einer von FTD betroffenen Familie zu erleben, wie sich diese Demenz über Jahre anfangs unmerklich in das Leben und den Alltag der Betroffenen einschleicht und sich immer drastischer auf sie auswirkt. Haben Sie Interesse an einer Veranstaltung? Dann melden Sie sich gerne!
https://remember-project.com/de
Leonie Werner
Psychologin und Projektkoordinatorin
Seit 2019 bin ich als Psychologin Mitglied des FTD-Teams am Universitätsklinikum Ulm. Im Mittelpunkt meiner wissenschaftlichen Tätigkeit steht die Erforschung von Biomarkern bei frontotemporaler Demenz und Depression, um die Diagnostik und Therapie langfristig zu verbessern.
Neben meiner Forschungstätigkeit engagiere ich mich für Projekte, die den Alltag betroffener Familien unmittelbar erleichtern. Aktuell organisiere ich einen Spendenlauf zugunsten eines Flying-Nurse-Projekts, das schnelle, direkte und professionelle Unterstützung für Familien mit FTD bieten soll.
Denn es ist mir wichtig, dass wissenschaftliche Erkenntnisse auch im täglichen Leben spürbar werden.
Neben meiner Forschungstätigkeit engagiere ich mich für Projekte, die den Alltag betroffener Familien unmittelbar erleichtern. Aktuell organisiere ich einen Spendenlauf zugunsten eines Flying-Nurse-Projekts, das schnelle, direkte und professionelle Unterstützung für Familien mit FTD bieten soll.
Denn es ist mir wichtig, dass wissenschaftliche Erkenntnisse auch im täglichen Leben spürbar werden.
Prof. Dr. med. Markus Otto
Neurologe und Gründer des Deutschen FTLD-Konsortiums
Ich bin Neurologe und Direktor der Universitätsklinik und Poliklinik für Neurologie am Universitätsklinikum Halle (Saale). Mein Forschungsinteresse gilt neurodegenerativen Erkrankungen, insbesondere der Identifikation von Biomarkern für die frontotemporale Demenz (FTD) sowie für andere neurodegenerative Erkrankungen wie die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS).
Mein Schwerpunkt liegt auf der Entwicklung zuverlässiger diagnostischer Marker, die eine frühzeitige Erkennung und Differenzierung dieser Erkrankungen ermöglichen. Dabei arbeite ich mit Liquor- und Blutbiomarkern, bildgebenden Verfahren sowie genetischen Analysen, um neue diagnostische und therapeutische Ansätze zu fördern.
2011 habe ich gemeinsam mit engagierten Kollegen das Deutsche FTLD-Konsortium gegründet – ein interdisziplinäres Forschungsnetzwerk mit dem Ziel, durch ein vertieftes Verständnis der Erkrankung die Diagnostik, Therapie und Versorgung von Patienten mit FTLD nachhaltig zu verbessern.
Mein Schwerpunkt liegt auf der Entwicklung zuverlässiger diagnostischer Marker, die eine frühzeitige Erkennung und Differenzierung dieser Erkrankungen ermöglichen. Dabei arbeite ich mit Liquor- und Blutbiomarkern, bildgebenden Verfahren sowie genetischen Analysen, um neue diagnostische und therapeutische Ansätze zu fördern.
2011 habe ich gemeinsam mit engagierten Kollegen das Deutsche FTLD-Konsortium gegründet – ein interdisziplinäres Forschungsnetzwerk mit dem Ziel, durch ein vertieftes Verständnis der Erkrankung die Diagnostik, Therapie und Versorgung von Patienten mit FTLD nachhaltig zu verbessern.
Alexandra Werkmann
Gemeinsam Wege finden im Umgang mit FTD
Als Ansprechpartnerin im ProjektDEMENZ der Diakonischen Bezirksstelle Ulm begleite und berate ich Familien, die mit einer Demenzerkrankung konfrontiert sind. Besonders wichtig ist mir, mit persönlicher Nähe und Empathie auf die Bedürfnisse von Menschen mit Demenz und ihrer Angehörigen einzugehen, neue Perspektiven und konkrete Unterstützung im Alltag, auch in herausfordernden Situationen, aufzuzeigen. Ich glaube daran, dass jede Familie ihren eigenen Weg finden kann – wenn sie dabei gezielt gestärkt und unterstützt wird. Um gemeinsam Lösungen zu finden, biete ich sehr gerne meine langjährige Erfahrung an.
Christine Metzger
Gemeinsam Wege finden im Umgang mit FTD
Im ProjektDEMENZ bei der Diakonischen Bezirksstelle Ulm unterstütze ich Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen dabei, Orientierung, Halt und neue Zuversicht im Alltag zu finden. Als ehemalige pflegende Angehörige eines Menschen mit frontotemporaler Demenz (FTD) weiß ich, wie wertvoll Verständnis, konkrete Hilfe und der Austausch mit Gleichgesinnten sind. Meine persönlichen Erfahrungen stärken mich in meiner täglichen Arbeit und motivieren mich, Familien empathisch und praktisch zur Seite zu stehen. Gemeinsam können wir den Herausforderungen begegnen und den Alltag besser meistern.