Unser Ziel ist es, bundesweit die Experten für diese seltene Erkrankung zusammenzubringen, spezialisierte Unterstützungsmöglichkeiten zu entwickeln, Forschungsförderung zu betreiben und Einzelfallhilfen für betroffene Familien in finanzieller Not zu ermöglichen. Wir engagieren uns ehrenamtlich und möchten nun versuchen, ausreichend Spendengelder zu akquirieren, damit unsere Vorhaben Wirklichkeit werden können.

Wenn Sie diese Arbeit unterstützenswert finden und den betroffenen Familien helfen möchten, so freuen wir uns über eine Spende per Überweisung an:

Gerne erstellen wir für Spenden ab 300 € eine Zuwendungsbestätigung, damit Sie die Spende im Rahmen Ihrer Steuererklärung angeben können. Bitte dann Ihren Namen und Anschrift bei der Überweisung im Verwendungszweck eingeben.
Für Spenden bis zu 300 € genügt der Kontoauszug als Nachweis beim Finanzamt.