UNSERE PROJEKTE
Selbsthilfegruppen
Termine: jeder dritte Mittwoch im Monat, 15:00-17:00 Uhr
Ort: UKU Campus Nord Oberer Eselsberg (ehemals RKU)
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm
Gemeinschaftsraum EG
Anmeldung: sekretariat@dgftd.de
Kooperationsprojekt mit dem Evangelischen Diakonieverband Ulm/Alb Donau
Selbsthilfegruppe für FTD-Genträger (online)
Für Menschen, die eine genetische Veränderung tragen, die mit FTD assoziiert ist oder die zur Risikogruppe gehören, weil sie einen Angehörigen haben, der an einer genetisch bedingten FTD erkrankt ist.
Termine: Einmal monatlich. Der nächste Termin ist der 03.12.2025 um 18:30 Uhr.
Ort: Bequem von zuhause aus via Zoom
Anmeldung: nicola.laemmle@uni-ulm.de
Selbsthilfegruppe für Menschen mit Sprachstörungen/PPA (online)
Die Diagnose „Primär Progrediente Aphasie“ (kurz: PPA) stellt Betroffene häufig vor Herausforderungen. Denn Sprachstörungen beeinflussen das gesamte Leben.
Selbsthilfegruppen haben das Ziel Betroffene zusammenzubringen. Erfahrungen werden geteilt. Man hilft sich gegenseitig. Austausch, Verständnis und Gemeinschaft stehen dabei im Mittelpunkt.
Eine solche Gruppe würden wir gerne mit Ihnen gemeinsam aufbauen. Wir sind ein erfahrenes Team aus der Universitätsmedizin Mainz und der Deutschen Gesellschaft für frontotemporale Degeneration (DGFTD e.V.).
Erstes Treffen: Mittwoch, 03.12.2025 um 19 Uhr
Wo: Digital via Zoom
Anmeldung: sekretariat@dgftd.de
Bayerisches Aktionsbündnis für Frontotemporale Degeneration (BAFTD)
Gefördert durch das Bayerische Staatsministerium für Gesundheit, Pflege und Prävention, zielt dieses landesweite Modellprojekt auf eine nachhaltige Verbesserung der Versorgungslage für Menschen mit FTD. Im Mittelpunkt stehen mehr Sichtbarkeit, eine frühzeitige und differenzierte Diagnostik, zielgerichtete, alltagsnahe Unterstützungsangebote sowie eine systematische Vernetzung aller relevanten Akteure im medizinischen, pflegerischen und psychosozialen Bereich.
Erstmals wird eine strukturierte Versorgungsstrategie für Menschen mit FTD und ihre Familien flächendeckend in einem Bundesland verankert. Das Projekt ist nicht nur ein bedeutender Schritt für Bayern – es schafft eine modellhafte Struktur, die bundesweit Strahlkraft entfalten kann. Es steht für eine zukunftsfähige Demenzversorgung, die die Lebensrealitäten jüngerer Betroffener konsequent mitdenkt und ernst nimmt.
Die offizielle Pressemitteilung finden Sie hier (pdf)
Online-Basis-Kurs „FTD verstehen“
- Krankheitsbild
- Einblicke in das Leben mit FTD
- Betreuung und Pflege
- Therapien, Medikamente, Diagnostik
- Rechte von Menschen mit FTD
- Die Situation der Angehörigen
Referenten: Dr. Sarah Straub (DGFTD, Universitätsklinikum Ulm), Dr. Zeljko Uzelac (DGFTD, Universitätsklinikum Ulm), Annette Arand (WohlBEDACHT e.V.), Prof. Thomas Klie (Jurist und Pflegerechtsexperte), Melanie Liebsch (DGFTD, Angehörige), Ute Dieing (Angehörige)
Die nächsten beiden Basis-Kurs-Reihen finden wie folgt statt:
- November / Dezember 2025: Termine, Details und Anmeldung hier: PDF
„Laufen für den guten Zweck:
Die Neuropsychiatrische Ambulanz Mainz sammelte beim Gutenberg Halbmarathon Spenden für die Deutsche Gesellschaft für FTD e.V. – für eine bessere Versorgung jüngerer Menschen mit Demenz!“
Wer vor dem 65. Lebensjahr an Demenz erkrankt und dabei erst einmal weniger Gedächtnisstörungen, sondern vielmehr Verhaltensauffälligkeiten oder Sprachstörungen entwickelt, fällt nicht nur aus der Mitte der Gesellschaft, sondern auch durch das Raster gängiger Demenzversorgungsstrukturen.
Wir, das Team der Neuropsychiatrischen Ambulanz der Universitätsmedizin Mainz, nahmen am Gutenberg Halbmarathon teil, um Spenden für die neu gegründete Deutsche Gesellschaft für frontotemporale Degeneration e.V. zu sammeln und ein Bewusstsein für junge Menschen mit Demenz (FTD) zu schaffen.
